レミケードの副作用の過小評価にご注意

はじめに

レミケードは現在、クローン病、潰瘍性大腸炎、リウマチ、乾癬、ベーチェット病、強直性脊椎炎などに適応が認められている非常にキレのある効果の高い薬剤である。ここではその作用機序を詳しく説明しない。これらはTNF-α阻害薬と呼ばれ、炎症反応を伝えるTNF-αを、伝える前にこれと結合して伝わらないようにする薬剤である。これまで炎症を抑える薬の代表格であったステロイドにとって変えることができるので、期待されている。しかし、TNFは体内で傷ついた細胞を排除し(殺し)新しい細胞に置き換えるという体細胞循環を断つので、傷ついた機能しない細胞が増えることになり、それが神経細胞や肺の細胞など重要臓器に蓄積すると、人を死に至らしめる重篤な病気を生むことにもつながる。それほど危険な薬剤である。
製薬会社の思惑とすれば、国内で圧倒的に罹患率の高いリウマチ患者に、この薬剤を使用してもらいたいとやっきになって各病院へプロモーションしている。慢性関節リウマチ患者は全国で約70万人。この70万人がレミケードを使用すれば製薬会社は未曽有の多儲けができる。レミケードは1回使用につき約22万円(2バイアル)とあまりにも高額であり、製薬会社の利益がどれほどか?察しがつくであろう。
そして私が心配していることは、製薬会社の販売促進人たちが、医師たちに副作用を過小評価して宣伝してしまうことである。これほどまでの高額な薬品である。儲けが出すぎる薬剤である。よってこれに関わる専門家(教授)たちは製薬会社に賄賂漬けにされるのが常である。
リウマチの専門医、リウマチ科の教授…そうした人たちが副作用を過小評価し、レミケードを一斉に賛同し患者に使い始めると、どういう事故が起こるか…。言いたくはないが、これだけ高額な薬剤が多くの患者に使われるとなると、副作用データは過小評価されてしまいかねない(評価がお金で買われるおそれがある)。
名のあるアメリカの立派な教授が、「副作用はたいしたことがない」「起こったとしても宝くじに当たるよりも確率が低い」という顔でデータを作り上げれば、副作用データは信用のないものと化す。つまり一般に医学者たちが目の色を変えて正当性をとなえている「きちんとしたEvidence」がきちんとしなくなる可能性がある。このことは「統計学の致命的功罪」「医学論文の過ちと限界」を参照のこと。
この薬剤が、自己免疫性の炎症疾患に極めて有効であることは十分承知している。したがって使用することでメリットが得られる患者が多いことは理解できる。だが、忘れてはならないのが、レミケードが重篤な後遺症をもたらす可能性のある怖い薬剤であるということである。
「本剤の投与において、重篤な副作用により、致命的な経過をたどることがあるので、緊急時に十分に措置できる医療施設及び医師のもとで投与し、本剤投与後に副作用が発現した場合には、主治医に連絡するよう患者に注意を与えること」と書いてあるが、「十分に措置できる施設」というのは真実ではない。重篤な症状はどんな立派な施設でも十分に改善させることができない。この文章は、立派な施設では重篤な症状でも治せるから安心して使えるというニュアンスがあるが、人間に一度生じた重篤な症状を元通りに戻すことはどんな病院ででも不可能である。
私はレミケードの使用後に乳がんが発生した患者を知っている(「リウマチ治療で種々の副作用が出現した例」参)。しかしレミケードと乳癌を関連付ける証拠は何もない。そして私の外来にはレミケードを使用した患者が3名通院しているが、3名とも副作用の出現で使用を中断している。皮膚症状で中断1名、甲状腺腫瘍で中断が1名、そして不正性器出血、皮膚症状、乳癌で中止が1名である。最後の彼女は、今後どんなことがあっても一生レミケードは使用しないと宣言している。製薬会社は癌との因果関係は「悪性リンパ腫」のみ関連があるが、後は明らかな関連がないと説明した。しかし、統計学上、「関連なし」という証拠は、証拠として採用できないのには数学的な明確な理由がある(「統計学の致命的功罪」を参)。
もともと悪性腫瘍は免疫力が低下すれば出現しやすいということは常識に近いものがある。免疫反応を強力に抑制するレミケードが悪性腫瘍の発生率と「関係なし」とするのは論理的ではない。それは癌の発現因子にあまりにも多くの条件がからみあっているため、レミケードとの関連性を証明するまで綿密に調査研究ができないということを意味しているだけであろう。免疫を抑制しても発癌に無関係というのを手を叩いて「はいその通りです」と言えない。それこそ人間を、免疫システムを冒涜していると思う。
話は変わるが、レミケードを使用すると炎症は劇的に抑制され、症状が「何事もなかったかのように」よくなることを知っている。このまるで魔法のような薬効に難治性の病気に悩んでいる患者たちはレミケードの出現に拍手喝采して喜んでいる。
数年前、製薬会社の販売促進人から「レミケードはワンクールしっかり使用すればその効果がずっと持続する」とうたっていた。しかし、現在は「使用をやめると症状が再燃する」といいはじめた。レミケードは魔法ではない。しかも、能書きにはしっかり、病気を根治させるものではないことを患者に説明の上使用することと書かれている。数年で彼らの話が変わってきているわけだから、今後、どうなるのだろう。
我々は今のところ販売促進人(製薬会社の人)の話を信じてレミケードを使用するしかない。しかしこうころころ話が変わるのでは彼らの副作用発現率を信じるわけにはいかない。データは普通に改竄される世の中であることも、相次ぐデータ改竄事件が報道されて既知であろう。
さて、今度はステロイドホルモンについて話をしておかなければならない。なぜなら、ステロイドホルモンもまた、レミケード並みに魔法のように様々な炎症症状を劇的に抑制させることができる薬剤だからである。値段はレミケードの1000分の1だが…。
レミケードが売り出される前はクローン病、潰瘍性大腸炎、リウマチなどにはステロイドが使用されていた。今はそれが少しずつレミケードにとって変わられてきている。ステロイドも免疫抑制系のホルモンであるから、レミケードと多少似たところがある。ただし、ステロイドは古い薬であるので、副作用についてはレミケード以上に研究し尽くされている。
私は、副作用がはっきり研究され、どの程度の使用量でどのような作用が出るのか、その使用量や試用期間まで研究されているステロイドのほうを安心して使っている。副作用も予測できるから、それらが出ていないか細心の注意を払うこともできる。つまり副作用を厳重にチェックできるのがステロイドである。
はっきり言ってレミケードというステロイドよりもさらに副作用の強い薬剤を、副作用がまだまだわずかしか調べられていない現段階で、気軽に使用するということをよくやれるなあと世の名のある医師たちの無謀さに感心する。もし使うのであれば、本当に重症でどうにもならない患者にのみ使用すべきで、さらに症状が軽快すれば通常のリウマチ薬に戻すべきであろう。ステロイドとは違い、レミケードは「死に至らしめることもある」薬剤である。現段階では危険性の桁が違う。にもかかわらずリウマチ外来では軽症のリウマチ患者にでも定期的に使用されている。
私はステロイドを使用する医師として、ステロイドの作用も副作用も詳しく研究している(「神経ブロックに対するステロイドの有用性調査」参)。そして使用患者の全身状態を綿密にチェックしながら使用している。レミケードが危険なのは患者の全身状態を訊き出すことが得意とは言えないリウマチ医が、様々な全身症状を呈するレミケードの副作用管理をしているところにある。彼らでは細かな内科的な婦人科的な精神科的な副作用までチェックすることはできないだろう。
これほど長期間使用されているステロイドの副作用でさえ、十分に熟知できていないリウマチ医が多数いるというのに、それよりも副作用の強いと思われるレミケードの管理がどうしてできようか。悪いが彼らに患者の全身管理(内科も婦人科も精神科も眼科もあらゆる科の出来事を総合的に診察できる能力)を信じて任せてはいられない。
レミケードは総合的な全身管理ができない医師に使用させていいほど軽い薬ではないと断言する。しかしながら、そういった複雑な副作用はあまり起こらないこととしてプロモーションしている製薬会社に、非常に危険を感じている。起こらないのではなく、まだ全ての副作用を発見しきれてないだけと私は思っている。現に、私の外来ではレミケード使用者4名中3名が副作用発現で中止している。
加えて、私がレミケードにもっとも危惧を抱いているのは、その使用期間である。終わりがはっきり決められていない。現在は「副作用が出るまで継続」という風潮がある。しかもこの薬剤は非常に高価である。これほど高価で製薬会社に利益の落ちる薬剤…やめられない止まらない…になってしまわないだろうか。
私もリウマチ患者を数多く診ているが、痛みの除去にはワンポイントで使用する少量のステロイドで十分に対応できている。そして症状が重い患者にはMTXを用いたり、ステロイドを一時的に増量したりして、トータルの免疫抑制剤の使用量を極力減らしながら寛解させる努力を絶え間なく行っている(「レミケードで種々の副作用が出現した例」参症)。それほどまで、免疫抑制系の薬剤を減らしながら症状を改善させる努力をしているというのに…。
レミケードは症状改善という意味ですばらしい薬剤ではあるが、それを関節内や局所にとどまらせておく工夫をすることで極力、使用量を減らす方向に持っていかなければならない。まず、最初に行うべきことは、どうすればレミケードの使用の一生においてのトータル量を減らしていけるか?を研究することではなかろうか。そういった研究なく、無期限での使用を推奨しているような現在の治療方針に反対する。そしてこの薬は患者の財産をも食い尽くす。
私の外来にも大学病院のリウマチ科に通っている患者がいる。以前レミケードを使用して、今はエンブレルを定期的に投薬されているという。だがその患者に「なぜ投薬され続けているのか?」質問すると、「やめると再発すると言われているから」という。そして「痛みを防いでくれている」という。
  •  そこで私はその患者に質問した。
  •  「エンブレルを使用していても、今、右膝をとても痛がっていますよね。効いてないじゃないですか?」
  • 「そうなんです」
  • 「でも私の注射を受けると膝の痛みが解消されるでしょう?」
  • 「はい、かなりよくなってきました」
  • 「エンブレルよりも私のステロイド注射の方が効果が高いと思いませんか?」
  • 「ええ、そうですけど、右肘の痛みはとれていますので…」
  • 「えっ?もしかして右肘の痛みをとるためだけにレミケードとかエンブレルを使用しているんですか?」
  • 「はい、そうです。薬が効いて痛みがなくなりました。」
  • 「あのう、悪いけど私ならレミケードなんか使わなくても肘の痛みを治療できますよ。」
  • 「お膝だけで結構です。」
  • 「……」
 
ここまで私は患者に信用されておらず、この患者には大学病院のブランドは絶対的な神のような存在で、「信じて疑わない」ようである。 リウマチは全身病であるから全身に投薬するのが正しいという考え方の元にレミケードの全身投薬が推奨されている。しかしそれは治療できない者の言い分である。確かにリウマチは全身病ではあるが、炎症を起こす場所は全身ではなく局所である。その局所への極少量のステロイド注射で関節破壊も痛みも驚くほど効果的に抑制できる。
しかも、局所への注射なので全身への影響は少なくて済む。ケナコルトなどの懸濁ステロイドを極少量使えば、局所に2週間近く留まって効果を発揮し、全身に回るのはさらに少量ずつである。よってステロイドの全身への影響を最小限におさえて罹患部のみ炎症と痛みをとりのぞくことができる(まあ、極少量の使用量管理が難しいが)。そして多発性に罹患部が増え、CRPなどが上がってきた時のみ、経口薬のステロイドやMTXを使用する。私はこれで十分関節破壊を抑えてきた(「リウマチ治療で種々の副作用が出現した例」参症)。
しかしながら大学病院のリウマチ科では現在、膝以外どこも痛くない患者にエンブレルを定期的に延々と続け、しかしながら膝の痛みと膝の変性は抑えることもできず、結局私の注射で痛みが改善されているという現状である。彼女は私にはっきり言った。「大学でも膝の注射をしてもらってますが、全く痛みがとれません」と。だから私に注射を依頼しているという。
私はエンブレルやレミケードよりも副作用が少ないケナコルトというステロイドを20mg/月という少ない使用量で彼女の膝の痛みを改善させている(最近は10mg/月で行っている)。
私は基本的にMTXさえ使用することなく、痛みを訴えた関節に片っ端からケナコルトを注射をしていくという方法で関節破壊も防ぎ、痛みも改善させている。手の指、足の指、肘、手首…どこにでも注射する。そのやり方で全てうまく行っている。だから私の担当したリウマチ患者は、副作用の強い経口薬の使用量を極限まで低下させることができている。症状が増悪したときだけ経口薬を増量。そして症状が軽快して落ち着いたら再び減らす。もちろん、全国にはそうした治療法では改善しない極めて重症の患者も存在する。私はレミケードなどはそうした重症患者にのみ使用を許されるべきだと考える。
そのような私の努力とは裏腹に、今までよりもさらに副作用の強いレミケードやエンブレルを無期限で垂れ流しのように、リウマチ外来で使用される傾向にある。やはり薬価がべらぼうに高いからだろうか?と不届きな考えが浮かんでしまう。リウマチ人口70万人に使用させようともくろむ製薬会社は私には非常識に映る。そうやって垂れ流しを広めてよい薬ではない。
自分にだったら、自分の母親にだったら、自分の子供にだったら、治療するのなら、私のような治療法と、レミケード垂れ流し療法、どちらを選ぶか? 考えてみてほしい。特に自分の子供にだったら「死に至らしめる重篤な副作用のあるかもしれないレミケードを使用するかどうか」考えてほしい。これらは医の倫理の問題である。

レミケードの副作用の過小評価にご注意」への113件のフィードバック

  1. 初めまして‼宜しくお願いしますm(__)m
    あたしは、4月8日からレミケードを使いました。アクテムラとレミケード、どっちが安全ですか?どっちも一緒ですか?

    • 副作用は人によって出方が全く異なります。そして短期間で出る副作用と長期間使用で出る副作用も異なります。長期間かけて出る副作用は、現医学では因果関係が出ませんのでないがしろにされるものであるということを知りましょう。この文章は、それ以上でもそれ以下でもありません。今は副作用が出ていなくても、「いつ出ても不思議ではない」と思いながら使用した方が安全です。

      • 今、レミケードを3回目終わりました。副作用は、火照りと頭痛と背中に少し痒みがある湿疹があります。
        けど、リウマチがだいぶ楽になりました。副作用は我慢しないといけないみたいです(^_^;)

  2. 読ませていただきました。
    大変詳しくかかれており理解することができました。
    私はベーチェットでぶどう膜炎に何度かなりましたが、今回右目にいつもより強い炎症が出たので左目もそうならないようにレミケード治療をしようと医者に言われました。まだ17歳という事もありすごく不安です。右目はもうレミケード以外では視力改善が無理ということなのですが、眼症状以外辛いことがないので、本当に使う必要があるのかと疑問です。
    やはりレミケード治療はやめた方がいいでしょうか?

    • ご回答ありがとうございます。
      少し安心することができました。
      5年間、2ヶ月に1回と言われました。これはかなり多い方ですよね?やはり危険なのでしょうか。
      わかりました。
      少しでも危険と感じればすぐにやめたいと思います。
      死に至るのは早期発見ができなかった場合ですか?
      肺炎や、結核、ガンなども早めにわかれば死ぬことはないのでしょうか?
      レミケードによる死因はどういったものなんでしょうか?
      何度も質問申し訳ありません。
      すごく不安で。
      よろしければご回答お願いします。

      • レミケードは免疫を揚力に抑制します。直接死に至らしめるのではなく、免疫を長期間抑制したことにより発がん率や結核、肺線維症、再生不良性貧血などのリスクが高くなるというものです。しかし、現医学ではそれらがどの程度関与するのか全く分かりません。まったくわからないのに製薬会社や教授たちが副作用を過小評価しているので、自分の身は自分で守りましょうと警告しています。また、2か月間隔で5年間というのは、彼らがおおまかに決めたガイドラインであり、これも真に受けないほうがいいと感じます。私に言えるのはこのくらいです。なぜならレミケードは新薬であり、まだまだデータが未熟だからです。お金もかかります。1回に6万円近くかかりますから5年間で180万円です。私はレミケードが他の様々な難治性の疾患を治せる特効薬だと思っています。たとえば、スポーツ選手の肘や膝の痛みなども即座に治してしまうほどの威力があるでしょう。しかし、なぜそれをスポーツ選手に使えないのか?は副作用にあるということを考えなければなりません。あくまでレミケードを用いるのは「他によい方法がない」ときに限られるということです。よって、レミケードは難病には使用すべきと考えます。が、自分で注意しなさい。となるわけです。

  3. 私は今潰瘍性大腸炎を患い治療中です。
    ロイケリン0.5とプレドニン10mg(朝晩5ずつ)とアサコール9錠飲んでます。
    これでも効かないようならレミケードやろうと言われていますが、正直副作用が強くてやりたくありません。
    ですが、これ以上プレドニンを増やしていいものか…という思いもあります。
    プレドニンを増やすのとレミケード、どちらがいいのでしょうか?

    • レミケードは大変効果の優れた治療薬です。プレドニンを増やす必要がある場合は、勇気と覚悟を持ってレミケードを使用すべきだと思います。効果の高い薬には強い副作用が必ず隣り合わせになっています。それでもメリットとデメリットの差し引きを考えると、レミケードを使用しなければならない場合もあります。ただし、問題は治療費です。高額なので生活費を直撃します。結局そこが問題となるでしょう。レミケードは2ヶ月に1回、定期的に行うように言われますが、経済的な打撃も見過ごせませんので、ある程度よくなれば休止するとよいでしょう。

  4. 2年程前にレミケード投与を開始し、1年後に血液検査にて肝臓で異常(γ-GTP高値)を検知し投与を中止しました。その後、同病院にてサイトメガロウイルス抗原陽性や免疫グロブリン増加などが判明し通院しております。また現在リンパが腫れているらしくPET-CTによる検査結果待ちの状況です。当該病院は、肝臓での異常以外レミケードによる影響に関しては、その可能性すら口にすることはありません。今後どのように対応していくべきなのか、アドバイスがあればお願いいたします

    • レミケードが体に及ぼす影響については、今後数十年間で世界中で副作用が報告され、おそらくその使用が制限されていくと思います。ステロイドも同じ経緯をたどっています。ステロイドは発明当初「万能の薬」として多くの医師に乱用され、そしてその後副作用の発現があまりにも多く、現在では乱用する医師は学会から破門されるようになっています。しかし、それでもなお、著しく効果を発揮する薬なので、医療現場では「奥の手」として必須の治療薬の位置にあります。レミケードも同様であり、奥の手としては優秀な治療薬です。そして現在が乱用の時代となっています。しかしながら、法的にレミケードの使用は認められていて、レミケードと発癌やウイルス感染などとの因果関係が現医学ではっきり証明できない時代ですので、病院を相手取って訴訟することは「勝ち目のない戦」となっています。私は「レミケードの危険性」をあなたが世に発信していき、同じような副作用が発現した人々を集め、その方々を救って差し上げる方向に動くことがもっとも素晴らしい行いだと思います。怒りをそちらのほうに向けられることを期待しています。まとまった症例が集まれば、病院や国や世界が動くこともあります。あまりよいアドバイスができず、もうしわけありません。

      • 匿名の投稿に対し真摯なご回答に感謝致します。
        一人悩んでおりましたが、病気、家族、仕事、同じ境遇の方々に対し、どのように受け止め接し、行動していくか、真剣に考えていかないといけないという覚悟ができたような気がします。ありがとうございます。

  5. 私もUC疾患者で慢性持続型です。なぜ、私の主治医が中々、レミケードやバイオに踏み込んでくれないのか、先生のご説明でクリアになりました。
    私の主治医もかなり慎重派でどうしてもレミケードやバイオをしたいなら、今までした予防接種の記録とか母子手帳まで用意して欲しいといわれたほどです。
    参考になりました。ありがとうございます。

  6. 初めまして、こんにちは。
    私は中2の冬にクローン病の症状が出始め、中3の夏には緊急入院をするほど悪化していました(我慢し続けてしまったのも悪いのですが)。
    レミケードについては15歳未満には使用不可?とかで誕生日が来るまでは使用ができなかったのですが、誕生日後の通院ですぐに勧められました。
    私自身「これは特効薬だ」という主治医の言葉を聞き(そのころはもうだいぶ病状も改善されて食事も普通にとれていましたが)すぐに使い始めました。
    一度目の投与時から副作用として発熱や頭痛がありましたが、その程度で病状悪化が防げるのなら・・・、と思いその後も使用を続けました。
    そして軽い副作用を感じつつ半年ほど経ったとき、投与開始後すぐに身体が熱くなりアナフィラキシ―ショック(呼吸困難のみ)に陥りました。
    点滴室の看護師さんがその前の咳に気づいてくれていたので大事には至りませんでしたが、その次もう一度試してみても変わりは無く、これはダメだ、と私も医師も思いレミケードでの治療を中断したのですがもう二度と使う気にはなれません。下手したら治すための薬で死ぬところです。
    それだけの危うい副作用があるにも関わらず「特効薬だ、副作用は滅多にないから」と、副作用の重大さよりもとりあえずこれを使っていれば大丈夫、というような勧め方をされたので、この記事を見させていただいて、本当に軽い気持ち(症状時)で使うべきではない薬だったんだな、と思いました。
    加えて、初期投与時だけではなく定期的な投与で副作用が悪化するケースも明記していただけると、今それが出ていなくてもこれから出てしまう方への警告にもなるんじゃないかな、と思います。
    今は代わりにヒュミラという薬を使っていますが、こちらはレミケードより副作用が出にくいと聞きました(実際今のところはありません)。
    けれど、レミケードより新しい(?)薬ということで、単純に知られていない副作用が多いだけなのでは?という疑念がわいてきました。
    今は20歳になりますが、これまでの5年と少しの間再燃などは全くなく、健常者と同じ生活を送れています。
    ですが主治医はやめるのは危ないから使い続けよう、と言っています。
    薬をやめるかどうかの権利はこちらにあるとは言えどやはり医師に言われてはそちらを信用してしまいます。
    ヒュミラに加え、ステロイド剤、ペンタサ等、同時に服用していますが使い続ける必要はあるのでしょうか?
    免疫抑制ということで長期の使用には不安もなくはないです。が、主治医に伝えても「辞める方が・・・(危ない)」の一点張りなのでご意見うかがえたら幸いです。
    (長くなってしまいすみません)

    • 医師は副作用が強い薬を用いる時に、最も重要視するのがガイドラインです。ガイドラインを無視した使用で万一事故が起これば民事責任かまたは刑事責任を問われるからです。よって「今は症状がないから投薬量を減らそう」と提案する医師はほとんどいないと考えます。薬を止めた方が危ないか、続けた方が危ないか?は誰にもわかりませんので答えられる医師がいません。ただ、私が担当医ならば薬を減らし、少しでも異常があれば元に戻すというようなやり方をします。しかし、それはガイドライン無視に相当しますし、極めて面倒なので実行する者はいないでしょう。これが現状です。私には現状をどうするここともできません。力になれず面目ありません。

  7. リウマチを20才で発症し、19年経ちます。色々な薬を試しましたが、尿に蛋白がおりたりと副作用で変更、疼痛コントロールの為に、現在はレミケードを6年程使っており、現在は体重増加もあり、5バイアル使ってます。
    今まで、初回から副作用なく経過していましたが、今シーズンは20年振りに、治癒に1ヶ月程かかる風邪をひいてしまい、年齢のせいかぁ…だけとは思えなくなりました。
    今も、咳・痰・咽頭痛はありますが、痛みもあり、X-Pでは肺は問題ないため、行いました。
    今後、副作用?はどうなるのか、同時に痛みのコントロールは大丈夫か⁇そして仕事は休まず行けるか?と不安になってます。どうしたら良いでしょう⁇
    ちなみに、副作用に心肥大はありますか?

    • レミケード自体に心肥大の副作用はないと思いますが、レミケードが腎不全を起こして水分が体内に貯留して心肥大というパターンはあるかもしれません。まあ、腎機能が落ちていないのでしたらその心配もないかと思います。基本的にレミケードを長年使用することが体にとってよいとは言えませんので減らしていくほうがいいに決まっています。しかし、レミケードをやめたとたんに、やはりあちこちの関節や滑膜に炎症が起こってきます。それらをしらみつぶしに注射などをしながら治していく必要があり、レミケードをやめたほうが「医師にとっても患者にとっても面倒」となります。そうした面倒につきあってくれる医師は 日本中探してもどこにもいないので、結局レミケードに頼ることになっています。なぜしらみつぶしに治療をしてもらえないかというと、関節内注射や腱鞘内注射は、1回350円から800円という理不尽なくらいに安い値段設定なので、これを行うことは赤字経営を意味するからです。厚生労働省が、ここまで安い値段設定にしている=注射はするな! と禁止していることに等しいのです。厚生労働省に刃向かう医師などいないので、全国的にどこの医者も、「しらみつぶしに注射」することをしないわけです。
       しかし、現在レミケードを5バイアル用いているのは通常量の2.5倍ですから、それだけ効きが悪くなってきていることを意味します(体重増加だけが理由ではない)。仕事を休まずいけるか?を考えるよりも、レミケードを減らせるように仕事も減らすことを考えることのほうがからだにとっては大切です。勇気と覚悟が必要です。

  8. 初めてメールさせて頂きます。とてもわかりやすく興味深い内容をありがとうございます。
    まさに今、悩んでいる時にこちらのサイトを知りました。
    母、69歳。20代前半で関節リュウマチを発症(母の実兄もリュウマチでした)。メトトレを内服していましたが2年程前肝機能異常で全て中止。関節痛が増強し日常生活に大きく支障をきたしました(痛みをどうにもできないのなら死にたいといい言いました)。テレビで知ったレミケードをかかりつけ医の反対を押し切って大病院に受診し、希望。メトトレを再開、レミ開始し現在に至ります。
    医師は非常勤で、2年のうちに3回代わり今の医師で10ヶ月ほどですがこの間、一度も肺症状については質問されず、その他レミケード治療の検証もなされず、また今の医師の人格もあり聞く事もできずにだんだん不安を感じていました。そして先日、リハビリの為通院継続していたかかりつけ医でKL-6が700の指摘を受けました。その事を大病院の医師に伝えると「なんでこんなものを検査したんだ」と言われました。
    レミケードを開始後、リュウマチのコントロールは良好で、痛みも改善され母は止めたくないようですが…
    ステロイドは使用した事はありません。今後、レミケード、治療についてどのようにしていけばよいかお考えを聞かせて頂ければ幸いです。

    • KL-6は間質性肺炎・肺線維症などで感度・特異度90%以上を示す検査ですから、現在進行形で肺炎が起こっていると考えます。しかもその原因はほぼレミケードにあると言ってよいと思われます。ただし、症状は出ていませんのでまだ手遅れではないでしょう。「なんでこんなものを検査したんだ」と言った医師の意図は不明ですが、もしかするとKL-6が間質性肺炎と関連があることを認識していないのかもしれません。あなたのお母さんは「リウマチの痛みを耐えるくらいなら肺炎で死んだ方がまし」と考えているのでしょうか? そう考えているのであるなら止められません。かかりつけ医はレミケード使用をやめるべきと考えていると思います。大学病院の担当医は論外。2対1でレミケード使用に傾いていますね。あなたが反対であれば2対2。私が主治医なら使用を中止させています。さて、一つ覚えておいてください。リウマチでは関節や滑膜が炎症を起こしやすく、破壊されやすいですが、それは「通常の人よりも破壊されやすい」というだけで、デリケートに関節をかばって生きれば、「破壊されるとは限らない」というところです。通常の人と同じ行動をせず、生活上の動きも極力控えめにし、関節をいたわりつつ生きれば、強い痛みを制御しながら生きて行けるのです。普通の人と同じように生きようとするから強い痛みが出ます。このことを受け入れると、レミケードなしでも生きられるかもしれません。ただし、受け入れることは極めて強い屈辱です。屈辱よりも死を選ぶ人もいるくらいですから、受け入れるのは難しいと思います。ここから先は私が口を挟むことができない個人の生き方となります。

      • 早々のお返事本当にありがとうございます。わかりやすく、よく理解できます。重ねて「レミケードの副作用の過小評価にご注意」も何度も読み返し、改めてレミケードのみに依存し過ぎない考え方を持ちたいと思いました。

  9. 旦那がクローン病です。レミケードを使用して3年近くになります。一旦、レミケードを中止して食事療法へ切り替えてみようか、と悩んでます。一度レミケードを中止して、もしレミケードを再開した場合、効果が無くなるというような事も起こるのでしょうか?

    • レミケードを中止しても、再開すれば再び効果を発揮します。ただし、やめている間に症状が進行することが難点です。免疫抑制剤を中止すれば炎症は進みやすくなるでしょうから、「炎症が起こらないようにする」ための工夫が必要でしょう。炎症の原因は現医学では不明。しかし、そうであっても自律神経の動きを高めて、胃腸の調子を改善させる方法があります。胃腸の調子が改善すれば、当然ながら(原因が何であったとしても)炎症が起こりにくくなるでしょう。私はすでに頚部硬膜外ブロックを行うことで潰瘍性大腸炎の炎症を軽減させる治療に成功しています。極めて特殊な(私しか行わない)治療ですが、もしかすると効果が期待できるかもしれません。まあ、とにかく、胃腸にストレスをかけない食事、日常生活を送る必要がありますので、がんばってください。

  10. 先日、レミケード副作用で、中止しました。
    どちらかというと重症なので、これからどうしたものか‥不安です。

    • 全身にばらまく治療ではなく、炎症箇所にピンポイントにステロイドなどで治療すれば症状をおさえつつ、安全に生きて行くことができます。ピンポイント治療は腸管にさえ有効です。しかも治療は数回するだけで半年以上症状が出ないこともあります。問題は、そんなちりょうができる医師がいないことです。これから数年から10年かけて、そういうことができる医師を養成していくつもりです。

  11. レミケ-ドの副作用の重篤性は先生の回答を閲覧して良く理解出来ました。
    私は強直性脊椎炎と診断されヒュミラ投与を医師に勧められ肺炎、結核、心臓等の検査を受けてから投与開始して2回目ですが、悪寒、眼痛み、上気道、痰の増加及び倦怠感等があります。
    次回医師へ症状を伝え中止をしたいと考えていますが、医師は効果発現がまでは4回の投与が必要とも言われましたが、その間の副作用と継続投与による重篤な
    副作用が懸念され製造元での調査によると高齢者で結核等を発症して死亡例もある様です。内服薬もそれぞれに副作用がありますが、内服薬へ変更したいと考えておりますが、ご助言を戴きたく存じます。宜しくお願いします。

    • 私は強直性脊椎炎(以下ASという)の患者をその病気自体を治療する目的で診療したことが一度もありません。痛みを取り除く治療をしたことがあるのみです。ASがなぜ起こるのかの仕組みは現医学では解明されていませんが、脊椎周囲に石灰化が起こる原因として炎症(組織の崩壊)があることだけは間違いなく、その炎症を抑えるために自己免疫を抑制するという治療法が提案されているのが現医学です。私の考えですが、石灰化は壊死した細胞の残骸が貪食細胞に食べられずにゴミとして放置され、そのゴミ細胞が「細胞適応」した結果です。食べられずに残ってしまう原因は炎症による浮腫のために局所の血流が十分ではないと考えます。よって自己免疫を抑制するという治療法の他に、血流を改善させてゴミを除去するという考え方があります。この考え方は現医学にはない考え方です。つまり、血流を増やす工夫をされれば(暖める、適度に動かす、マッサージ、場合によっては針やブロック注射)内服に切り替えてもやっていけると思っています。ちなみに自分が同様の病気になった場合は、おそらく硬膜外ブロックを定期的に、石灰化の多い脊椎にまんべんなく行います。あくまで私の個人的な意見です。

  12. 血流を増やす工夫と内服と硬膜外ブロック注射ですね、局所ブロック注射は経験がありますが、薬が切れた時に痛みが増幅しましたが、まんべくなくではありませんでした。2005年から2年間の治療で改善され5年間は痛みもなかったのですが昨年12月から激痛で検査の結果再度ASと診断されました、2年間は副腎ホルモン剤と点滴治療でしたが、現在はその治療はしていないとの事でした。
    内服薬まセレコックスは効果が期待できるでしょうか、長期投与は心筋梗塞等の副作用がある様ですが・・
    治療中でご多忙の中でのご意見を戴き有難う御座いました。

    • 内服薬はASの進行を抑えるには力不足ですが、少しでも痛みを抑えるために使用はやむをえないと思います。レミケードの使用に関しても、使うな!という意味ではなく、使うのなら注意して使ってくださいという意味です。

  13. 初めまして。今日レミケードを打って蕁麻疹でかゆみが出て、血圧も下がり中止しました。
    13歳の娘でリウマチと診断されレミケードを初めて1年経ちます。
    そんな怖い点滴だと思わず医師に言われるがまま受けてました。
    今度違う治療法に変えるため相談しようと思うのですが、どんな薬を使うのが1番効果的なのでしょうか?
    足の付け根や膝、くるぶし、肩、手の指をとても痛がっています。

    • 13歳という年齢では 普通に成長痛によって「足の付け根や膝、くるぶし、肩、手の指などに激痛」がある人が全国に多数おられます。成長痛は神経痛であり、脊髄や神経根に強い張力がかかることが原因であると私は分析しています。そうした成長痛の患者の中にはたまたまリウマトイド因子が高い患者もいます。しかし、それはリウマチが痛みの原因になっているのではなく、あくまで成長痛にリウマチが重なっているだけです。しかしながら、現医学レベルではそこまで深読みして考える医師は国内に一人もいませんので、痛みの原因が「全てリウマチのせい」であると勘違いされてしまいます。私であれば、リウマチの治療とは無関係に、痛みの治療をする事ができます。成長痛とリウマチは関連性がないわけではありませんが、直接原因ではありません。よってレミケードやステロイドの使用には賛同しません。ただ、痛みを治療するには硬膜外ブロックなど、多少リスクのある治療をしなければなりません。アメリカ合衆国では、小児に対しても果敢にいろんなリスクある治療を平気で行いますが、日本は世界にもまれに見るほど子供に過保護の国家ですので、子供にリスクある治療をすることは「悪」であるという世界から見れば非常識な考え方が常識としてまかり通っています。よって小児に硬膜外ブロックをしてくれる医師は全国のどこを探してもほとんどいません。宗教や文化の違いが、医学治療を妨害する事の例です。これらの事実をふまえ、治療法は子供が考えるのではなく親が考えるのが日本の通例です。子供に選ぶ権利を与えないのが日本の悪いところです。

       さて、治療法ですが・・・成長痛は20歳を過ぎればたいてい軽くなりますので、それまで普通の鎮痛薬ですごし、気が変になりそうなら精神科薬を使ってそれを抑えるのが通例です。待つ、耐える、が治療法だという事です。子供の苦痛は親にもわからないものです。あなたが子供と同じ苦痛を持っていたとすれば、間違いなく自分の意志で私のところに来院するでしょう。しかし、「わが子は精神的に弱い」「おおげさな痛がり方をして甘えている」という勘違いをすることにより、子供の痛みを信じてやらず、放置する親がほとんどです。わが子であっても、子供の痛みをあなたが知る事はできていないのです。私にできることは真実に近いことを述べることのみです。しかし、真実に近いものほど嘘に聞こえるのが世の常です。あしからず。

      • お返事ありがとうございます。
        子供の痛みはあなたには分からないとありますが、実は私も娘と同じリウマチです。強直性脊椎炎とも言われたのですが、強直性脊椎炎なのか、リウマチなのかよく分かりません。
        私のところに通院するはずとありますが、先生はどちらの方なのでしょうか?
        先生の居場所が分からないので通院することは出来ません。

        • 失礼しました。あなたにも娘さんの痛みがわかるというのであれば話は多少わかるはずですが・・・それでも娘さんの痛みは、あなたの若いころよりももっと激しく苦痛の度合いが強いかもしれません。私は、残酷にも、親がブロックに反対するために、子供の痛みを改善させることができなかった悲しい例を経験しているものですから、本人以外の意見を全く尊重しません。それはたとえ親であってもです。身勝手な親は子供を地獄の苦しみの中に放置し、精神異常者として扱うことが多いため私は激怒しています。あなたがそうでないのなら失礼な文章をお許しください。

           残念ながら、娘さんの成長痛はあなたの骨格と、あなたの膠原病体質が遺伝した結果です。成長痛を消したいのなら1か月から数か月に1回、各種ブロックを行うことがもっとも正しい選択です。治っても再発しやすいからです。学校の体育の授業も、普通にやっていたのでは痛みが出やすいのですが、成長痛を考慮してくれる先生はあまりいません。そして、考慮しもらったとしても、その結果、子供は先生に特別扱いされていると誤解されていじめにあうのが常です。ただし、レミケードを注射するレベルであれば、担当医が診断書を書いてくれると思いますので事情はわかってもらえるはずです。娘さんの体質は「損傷しやすい体質」であるため、日常生活でどんな場合でも「無理をせず体をいたわる」ことをこころがけなければなりません。特に猫背が悪条件となります。スマートフォンやゲーム世代ですので、猫背になりやすく、注意が必要です。
           さて、まずはどちらにおすまいであっても、近くのペインクリニックを受診することをお勧めします。そこで、治療の痛さや、医師との接し方を学ぶとよいでしょう。その上で、「治らない」「続けても無駄」と思われるのであれば、最終手段として私のところに来院することをお勧めしますが、あくまで最終手段としていただきたいです。信頼を得られていない親と口論しながらリスクの高い子供のブロックを行うのは断崖絶壁の上で逆立ちをするようなものですから、私の命がもちませんし、目の前に大金を積まれても出来ることではありません。ですから、まずは近くのペインクリニックに相談することをお勧めします。ペインクリニックはレミケードをつかわずに痛みを取り除くプロですから。私の専門は、ペインクリニックや大学病院が見放した患者を、その地獄から救うために診療することです。

  14. 私は、平成26年8月、潰瘍性大腸炎と診断され、1ヶ月入院治療しました。gcapとステロイドで治療効果が現れ、退院できました。しかし、今回平成28年4月再発しました。今回は前回の治療方針では、快方には至らず、5月6日よりレミケードを試す決断をいたしました。副作用の不安も含め、快方に向かう望みにかけて見ました。今後の進捗も報告したく思っています。

    • 潰瘍性大腸炎は自己免疫疾患とされていますが、原因は不明です。ただし、私は自律神経の不調に主原因があるのではないかと最近考えるようになりました。というのも硬膜外ブロックを行うと極めて高確率で過敏性腸症が治ってしまうからです。そこでもしかすると潰瘍性大腸炎にも自律神経の失調が関与しているかもしれないと考えるようになりました。この私の考えに賛同した29歳の潰瘍性大腸炎の女性が私の頚部硬膜外ブロックを受けたいという希望があり、その女性にブロックを行ったところ、劇的に改善し、血便や下痢がほとんど起こらなくなりました。その間ブロックは3回行いました。サラゾピリンを毎日極量を服薬し続けても症状が改善しない症状の重い女性でした。その女性は当然ながら大学病院にかかり、潰瘍性大腸炎を専門に研究している第一人者の医師に治療を受けていたのですが、症状が改善しませんでした。それが頚部硬膜外ブロックを行ったとたんに、劇的に改善したのです。私にも、なぜ改善したのか?の完全な理由を述べることはできませんが、この症例をきっかけに潰瘍性大腸炎はブロックで改善させることができると確信しました。もちろん、全員がそうなるとは限りませんので、治療実績をこれから積んでいかなければなりません。もし、ご興味があれば、あなたもブロックを受けに来院しませんか? レミケードが不要なほどに改善する可能性があります。まあ、あまり大きな期待はせずに、試しに受けに来られるという感覚でいいと思います。

      • 大変ご参考になる、ご意見ありがとうございました。5月6日初めてレミケード治療をいたしました。1日にして今までの、下痢や出血が止まりました。 この1ヶ月半上記の状態が、続き苦労してきました。軟便になり出血もなく、快方に向かう望みが出てきたかも知れない思いであります。今後の治療に専念したく思うところです。ありがとうございました。

        • レミケードの絶大なる効果が出ているようでよかったです。もしも再発を繰り返すようなら、また相談ください。私の治療は、症状を抑えるものではなく、根本的な原因となってるであろう、自律神経の不調を改善させる治療です。もちろん、今の医学では原因不明ですので、その原因不明な疾患に対して、「自律神経の不調が原因」と述べている私の意見が正しいとは限りません。しかし、再発を繰り返す場合は、試してみてもよい治療となるでしょう。

  15. 私は、10年程まえに関節リウマチの診断をうけました。当時は、リウマトレックスを処方され、状態は、安定していました。
    二年程まえに職場を変わり、病状を悪化させてしまいました。長く歩く仕事だったので足の関節を痛め、少し足指の変形もあります。
    リウマトレックスの量も増え、痛み止めも朝晩飲むようになりました。痛み止めを多く飲んでいるせいか、吐き気があり、病院の先生がリウマトレックスを少し減らし、痛み止めを朝だけ飲むようにしてくれたのですが、いつもより少しあるくだけで、痛くなり、朝は、まともに歩けません。
    先生は、生物学的製剤をすすめますが、私は、使いたくありません。なんとか生物学的製剤を使わずに、痛みをとる方法は、ないでしょうか。

  16. 乾鮮は3年前から発症。
    膠原病は7年前から疑いがあると言うことで、プレドニンを服用していました。
    乾鮮の治療で、
    初めは、チガソン服用していましたが、
    急にシクロスポリン服用に変更。
    シクロスポリンは1年程飲み続けています。
    平行してプレドニンも服用中です。

    今日受診したところ、
    あまりによくならないので
    注射の治療をしてみないかと提案がありました。
    詳細は月曜日に聞くんですが、
    正直不安です。
    値段も高いと言っていたので、
    恐らくレミケード?なのかと思い調べていたところ
    ここへたどり着きました。

    レミケードは大丈夫なのでしょうか?
    乾鮮の方の例が無かったので
    書かせていただきました。

    お返事よろしくお願いします。

    • レミケードを行うか行わないか?は手術を受けるか受けないかの選択と同じです。あなたが乾癬に困っている度合いで考えるものです。レミケードは治療効果としては最高ですからメリットは大きいものです。しかし人によって合併症の出方が違います。私の書いた警告は誰にでも起こるものではなく、また、万一合併症が出た場合はすぐに中止するという選択もあります。そこは自分で考えるしかないと思います。

  17. はじめまして。私はクローン病患者です。
    このページのコメント欄の中で「硬膜外ブロックを行うと極めて高確率で過敏性腸症が治ってしまう」とありまさしたが先生はクローン病の症状にもブロック注射は有効であるとお考えになりますか?

    • 潰瘍性大腸炎が劇的に軽快した例が1例ですが実績があります。治療はなんと頸部への硬膜外ブロックです。大腸が悪いのに頸部にブロックして治る理由は、潰瘍性大腸炎の原因に自律神経の不調があるからだと推測しました。その推測が正しいかどうかはわかりませんが、頸部へのブロックで劇的に改善。その方はかなり重症だっただけに驚異的な成果だと思います。あなたの場合に同様な治療が効くかどうかは、治療してみなければわかりません。が、一度はお試しになられてはいかがでしょうか?

      私のこうした治療成果は消化器の医師たちには全く信じてもらえませんが、可能性があるなら治療してみるべきではないでしょうか?

      • お忙しい中、返信ありがとうございます。
        治る可能性が少しでもあるならブロック注射の治療にかけてみたいと思います。

  18. 主人が10年前から乾癬になってます、今からレミケードを始めようと思いますが、乾癬が治った人はいますか、?レミケードは終わりがありますか?それともずっと続くのですか?是非お願いします

    • 私のクリニックには乾癬の患者は来ませんので治療成績などはわかりません。一般的には2ヶ月に1回の点滴を行い終わりはありません。おそらく1~2年は継続し、症状が軽くなれば自らピリオドを打つことをお勧めします。医師側から終わりの合図はしないと思われるからです。点滴をやめると症状が再燃する可能性がありますので、その際は症状と副作用を考えて自ら未知を選ぶしかないと思います。副作用で注意すべきなのは間質性肺炎と言って、肺が硬くなる病気です。免疫が落ちることから、ウイルスなどに感染すると重篤となることも常に頭に入れておくことです。発癌性に関しては未解明ですが、「なりやすさ」は多少上昇することも頭に入れておきます。常に、効果と副作用を天秤にかけ、効果が強力であると思えば勇気を出して治療を受ける事もときに必要であり、逆に副作用が大きいと感じたときは自分の意志でやめることです。

  19. 2年前、2年間に亘ってレミケード使用しました。
    (潰瘍性大腸炎)

    点滴量がある量に達すると決まって呼吸困難に
    なりました。毎度同じ事がおこり、ある程度対処
    ができるという理由で続けてきましたが、半身痛
    (得に足が成長期の頃のひどいだるさ、痛み)が起こり
    耐えられなく中止しました。

    現在は通院、投薬のみで症状は落ち着いています。

    この状態で妊娠することは可能でしょうか?
    危険性はどのくらいありそうでしょうか?

    お返事くださると幸いです。宜しくお願い致します。

    • レミケードを2年前にやめているのであれば、催奇性は心配ないと思います。2009年の nature jobsの文献ではレミケード使用中であっても、催奇性の発生率は健常者とほとんどかわりないという情報が掲載されています。ならば2年前に中止しているのであれば、問題ないと判断してもよいと思います。

      • ご返信ありがとうございます!安心しました^^
        こんな親切にお答えくださるサイトに出会えて
        嬉しく思います。
        ありがとうございました!

  20. 興味み深く拝見しました。

    母が、この薬に5年間ほどお世話になりました。

    今年の5月に肝硬変で亡くなりました。

    毎月の血液検査で、肝機能に異常は見られませんでした。

    たまたま、血液検査でアンモニアを調べると、180でした。
     CT。MRIで肝硬変が2月に判明して、5月に亡くなりました。
      因果関係は不明ですが、すこし気になるので投稿します。

    • まず、投稿ありがとうございました。薬害について知らない医師たちに、少しでもこの事実がとどけばよいと願っています。レミケードがどの程度肝硬変に関与したのか?は現時点で不明ですが、私個人の意見としてレミケードと因果関係があるだろうなあと推測します。毎月の検査で異常が出ないということが、ここではもっとも重要な事件だと考えます。

       もともと人の体は、恒常性を保とうとして、少々の障害には耐えようとします。しかし、ある一定以上の損傷で恒常性が保てなくなり、その後に短期間に急激に機能不全に陥るケースがあります。検査に何も出ないことが大問題であり、つまり、定期的な普通の採血では今回の肝硬変を防ぐ事ができないという事実を世間に知らしめる必要があると感じます。

       「検査しているから安心」ではなく、「検査しているから医師の責任ではない」とレミケード使用で死に至らしめた責任逃れをしているだけのように思えます。急激な肝硬変では検査に出ないのであれば、レミケード使用はもっともっと慎重であるべきだと感じます。もちろん、レミケードに限ったことではないのかもしれませんが、薬剤性肝障害が1ヶ月に1回の定期検査では予測できない場合があるという事実を、もっともっと医師たちに知らせるべきだと思いました。

       お母様に御悔み申し上げます。そして、ここに書き込んで下さったことに感謝します。

  21. <骨髄性異形成症候群(MDS)のため臍帯血移植、その後のGVHDの下痢症状が改善しないため、レミケードを点滴される事について>

     私の義妹(48歳、弟の妻)は、今年の4月に北九州市内のK病院の血液内科の医師により、骨髄性異形成症候群と診断され、その後通院しながら、血液検査、骨髄検査を重ね、5月には白血病状態である、と告げられました。
     義妹は、今年の3月までは,K病院ではなく、○○労災病院の整形外科で、十数年前からリウマチの治療を受けてきました。数年前からは、メトトレキサートを処方されていたようです。
     血液検査は定期的に行われていたようです。昨年の9月頃から白血病の値が下がってきていた(このことは、K病院の先生に渡されたデータを一緒に見せて頂いた)にもかかわらず、九州労災病院で血液関係の内科の先生が結果を知り、異常に気づき義妹の診察をして下さったのは年が明けて1月か2月。3月に2回目の診察があり、その際骨髄検査をして芽球(白血病細胞)が2%ということで、○○労災病院では対処できなかったのでしょう。急遽、K病院を紹介され、冒頭に書いた状況になった次第です。
     その後、5月30日に入院、6月中旬より移植前処置を経て、6月20日臍帯血移植、退院の日をめざして、今まで体験したことのない様々な苦痛ー脱毛、激しい口内炎、のどの痛み、発熱、肝臓への負担、その他副作用ーから始まり、唇に大きな瘡蓋のような物(血小板がゼロに近い状態のためらしい)ができたり、最近では白血球は、まだ数値は不安定ながらも増えてはいますが、GVHDとしての吐き気や下痢が中々治まらない様子でした。
     ほぼ1日おきに血液検査を行っていて、素人の私達には専門的な事はわかりませんが、赤血球や血小板が少ないことと、そのために、輸血をしていること、血液検査のLDHが600前後ということ、移植後からウルソー(肝臓の薬)をずっと飲んでいることは聞いています。 ステロイドも時折?またはかなり使われているようです。
     下痢が中々改善しないことで、昨日、担当の先生が「レミケードを使ってみましょう、リウマチの痛みもなくなりますよ」と言ったそうです。
     義妹には、薬のことはわからない。ですが、わからないなりに、これまでの治療で、これまでの人生では比べ物にならないくらいの激しい『薬物』が体の中に入れられていて、自分の体の、顔の、手の、足の、そして体の中の見えない部分の変化にどれだけショックを受けていることか、それでも、少しでも元気になって、家族のもとへ帰るために一日一日を必死で過ごしているのです。これにまた、新しい薬が加わるのです。不安な気持ちになって、看護師さんに話して感じたことが、副作用が激しそう、人によっては痛みや腫れが出てきそう・・・。
     そして、私が帰った後、夜にメールが入り、先生が言われたことを要約すると「秘策はレミケード、GVHDに効果あり、リウマチ患者に使える、実は治験で1年間使用経験あり、いい薬で痛みをほぼゼロに、副作用なし」だそうで、明日の午前中から始めるそうです。
     私がこのサイトを知り、レミケードの怖さを知ったのは、義妹からメールが来て、看護師さんの言葉が気にかかりつつ、先生の副作用なしの言葉に対して不信感ゼロではないにしても、「先生を信じていくしかないね」と返事を送ってしまった後で、睡眠導入剤を頼って寝るしかない義妹がようやく眠ったであろう頃でした。
     今の私たちは、担当の先生方のおかげで、義妹が移植後も何とか生きていられていると感謝していますし、これからも信じるしかないのに、どうしたものかと悩んでしまいます。
     義妹には、明日にでも知らせて、先生にもう一度本人への説明、家族への説明をお願いしようと思います。
     私たちの場合は、特別な事例かと思いますが、何かアドバイスを頂ければと思います。(長くなり申し訳ありません)

    • レミケードの副作用を心配している場合ではないでしょう。使い方としては認められていない方法ではありますが、確かに秘策であり主治医は頭を捻って考え出した治療法です。つまり、悪い結果が出てもやむを得ないという切羽詰った状況です。

      彼女はもともと自己免疫がいろんな物質に過敏な「特異体質」を持っています。この特異体質は現医学では理解されません。が、とにかく、外界の異物に対し「敵である」とみなして攻撃する過敏な体質です。この過敏な免疫が輸血の細胞にたいして攻撃し、現在使われているさまざまな薬剤にたいして攻撃し、さらに過敏になっています。この過敏さがあまり余って自分の体をも攻撃しています。

       その過敏さを抑えるためにレミケードをという考え方です。しかし、レミケードへも過敏反応を示す可能性があり、その場合は症状がさらに悪化し苦しむことになりますが、楽になるかもしれない。その一か八かの賭けに出るということを意味しています。賭けに出てて、勝てばラッキー、負ければ数か月苦痛が増えます。結果は神様にしかわかりません。しかし、うまく行けば、再び輸血が可能になるので救われる可能性が増えます。どちらを選ぶかの究極の選択ですが、苦痛よりも延命の方が価値があると考えるのでレミケードを取る、となります。

       現医学は、白血病の診断はできますが、「なぜ白血病になったのか?」についてを全く研究しない未熟な時代です。遺伝的な素因はあるものの、根底には「骨髄への血行不良、骨髄を抑制させる薬剤(メトトレキセーの使用)、過敏な免疫」などの理由があります。現医学では、それらを改善させようと考えることがありません。原因は放置し、結果だけに対処するのが現医学です。さらに言えば、レミケードは骨髄抑制を起こす薬剤であり、原因を作る側です。しかし、毒を持って毒を制するという考え方になります。

       もしも、本気で治すためには全ての治療を中止し、骨髄への血行を促すための代替医療をお金に糸目をつけず、ふんだんに行うことです。今の現医学の全ての治療は彼女の免疫を過敏に病的にさせるからです。しかし、そんなことをすれば血小板が少ないため、一つ間違うと出血死してしまういますので、この方法をとることは「命を賭ける」ことになるのでできない、となります。

       折衷案としては、治療を受けつつ、病院に代替医療師をよび、骨髄への血行をよくするようなマッサージを毎日受けさせるなどがあります。これはおそらく病院が許しませんので、個室をとってこっそり行うしかありません。費用は莫大にかかりますがそれが副作用を緩和させ、根本治療となる可能性を秘めた秘策です。それでも進行してしまった病状を救うことは神様にもできません。まだ、進行していないことを祈るだけです。

       レミケードの説明を医師にせまることはやめておいたほうがよいでしょう。主治医は秘策を使おうとしているわけで、それは公式には認められていない治療です。説明を求める=治療を拒否すること になります。そして今後の治療には極めて消極的で器械的になると思います。恩を仇で返すことになるからです。

      医師が秘策を使うとき、それは自分の名前や地位、実績に傷がつく覚悟で行っていますから、自己犠牲の行為です。自己犠牲や奉仕をしようとしている医師に「説明を求める」ことは道義的とは思えません。たとえ、悪化したとしても、それはやむを得ないことです。乗りかかった舟ですから、乗るしかないと思います。

  22. 早速のお返事、有難うございました。
    私は、感謝すべき主治医の先生に対して、後足で砂をかけるような行いをするだけでなく、義妹がこれから生きていくチャンスの芽を摘み取ってしまうところだったようにも思います。
    まさに、乗りかかった舟、主治医を信じて、しっかりしがみついて行こうと思います。本当に有難うございました。

  23. はじめまして。
    私は潰瘍性大腸炎です。
    こちらを読ませていただいて、頚部硬膜外ブロックを受けてみたいと思いました。
    2012年4月に初回の入院。
    入院時既に40度の熱があり、重症を通り越していたので、ステロイドの点滴を首から受けてました。
    2013年9月に2回目の入院。
    プレドニゾロン50mgから始まり途中でイムランを被せました。
    また、LCAPを8回。3回目の後便の回数は5回平均位になりました。
    その後、入院しませんでしたが寛解と再燃を何度か繰り返し、
    2106年9月に3回目の入院。
    信頼していた担当医が1年半程前に辞めてしまい、
    新たな担当医は信頼出来ませんでした。
    今回の悪化は、今年7/15からで、8/3受診時プレドニゾロン30mg処方。
    8/17効果無しでプレドニゾロン40mgに増量。
    9/6入院。
    9/8プレドニゾロン30mgに減量。
    9/15プレドニゾロン20mgに減量しアザニン25mg
    9/30退院。LCAPも7回やりましたが、便の回数は15回位と回復が遅いため、他の病院に行くために退院しました。
    10/4(現在も)東京医科歯科大に入院。
    昨日内視鏡検査後、レミケードをやると言われました。
    調べていてこちらにたどり着いたのですが、
    副作用が怖いのと、費用のこともあり、
    断ってみて、他に方法が無いか相談しようと思っています。
    出来れば、冒頭にも書きましたが、頚部硬膜外ブロックというのを受けてみたいです。
    宜しくお願いします。

    • 潰瘍性大腸炎は頚部硬膜外ブロックで改善できた例の他、現在、手足の痛みの治療目的で上頚神経節ブロックを行っている女性でも改善が認められており、これらのブロックにはそれなりに高い治療力があると思います。つまり、潰瘍性大腸炎の根本原因は、不明ではなく自律神経にある、という驚きの事実が判明するかもしれないというところまで来ています。信用するかどうかは、治療を受けて、効果を体験して自ら決めればよいことですから、治療に来られることをお勧めします。免疫抑制剤だけの治療では未来がないと思います。

      • 早速のお返事ありがとうございます。
        是非お願いしたいです。
        この病気が自律神経から来ているのは自覚しています。
        天候、気圧に影響を受けますし、
        季節の変わり目に悪化し易いので。(春→夏、夏→秋)
        私は交感神経が過敏なので、白血球のバランスも崩れます。
        顆粒球が増え、リンパ球が減って、活性酸素が粘膜を破壊することも分かりました。
        自律神経のバランスを取り戻し、
        コントロールすることが出来れば、
        治るのだろうと思っていました。

        ですからお願いしたいです。
        病院で、レミケードをやりたくないと話したところ、
        過去何度かステロイドを使っているので、依存症になってしまう。
        骨粗鬆症になる可能性も高くなるので、
        他の治療方法にした方がいい。
        そこでレミケードだと言われました。
        副作用は心配ないとのことで、
        後でもう一度話をすることになりました。
        もしかしたら、何度かレミケードをやるかもしれません。
        1日の便の回数は昨日8回と、10回を切って来たので、
        回復に向かってはいるのですが、
        時間がかかっています。

        どうぞ宜しくお願いします。

        • レミケードを行うことはかまいません。治療もすきに行ってかまいませんし、私のところに来るか来ないかも自由でかまいません。

  24. 突然のコメント失礼いたします。

    わたしは中学3年のときにクローン病と診断され、早10年になります。
    現在は8週に一度のレミケード点滴による治療をしています。ここを拝見させて頂き、レミケードのことを今まで以上に理解できたように思います。

    さて、レミケード点滴による治療が、すでに5、6年以上経過した現在、突然の皮膚の痒み、掻くことにより小さな発疹出ることがあります。発疹が出ない痒み(腕や太ももや背中)だけのときもあります。背中の張りのような違和感。そして突然の動悸のようなものも感じられるようになりました。動悸を感じるようになったのはいつ頃かは定かではないのですが、昨年は帯状疱疹も出て皮膚科で診てもらい、クローン病主治医に話すとそれはこの病気に関係あると思うよ。とのことでした。

    レミケード治療を長年行っていて、今までそんなに気にしてなかったからなのかもしれませんが、何か副作用的なものが発生することはあるのでしょうか?
    そしてこれはレミケードによる副作用なのでしょうか?…

    最近になって不安になって、色々調べているうちにここを拝見いたしました。
    次の診察・治療の時に主治医に話してみようとは思っていますが、まずここで聞いてみようとコメントした次第です。
    乱文ご容赦ください。よろしくお願いします。

    • 皮疹は免疫状態と密接な関係があります。ただし、それを100%レミケードのせいというわけにはいきません。何割かは関与していますが、それは神様にもわからないことです。帯状疱疹は免疫力が低下しているときに起こるものですから、当然関与はしています。しかし、これも全てがレミケードのせいではありません。注意すべきことは、レミケードなどの免疫抑制剤を使用している場合、普段から免疫が低下しないよう努力することが必要だとういことです。睡眠不足が免疫に極めて悪いので、そうならないように注意して生活することが望ましいといえます。

  25. 私は10年前に自宅近所の整形外科で「関節リウマチ」の診断を受けました。
    その後 投薬治療を受けましたが寛解になることがなく担当医師より大学病院での生物学的製剤治療をすすめられました。
    大学病院に転院すると担当医師からレミケードを勧められましたが、説明を聞いて調べて…としていると不安感の方が強く レミケードは断り投薬治療にしていただきました。
    色々な薬を試していただいたり サプリメントを試したりしたのですが、寛解を持続することはできず 少しずつ関節破壊が進んでいます。
    今年の夏 肺に腫瘍が見つかり 秋に手術で切除しましたら「結核種」だったそうです。
    そのこともあり、もう一度レミケードを検討してみるべきかと思い調べている時に こちらのサイトと出会いました。
    私としてはレミケードは使用せずに関節破壊を抑える方法があるのでしたら ぜひお願いしたいです‼︎
    今は手術後の結核投薬治療が始まったところなんですが、副作用(?)が出てしまい なかなか軌道に乗りません。その為メトレートなどの薬も止められていて 各関節の炎症がすごくなってしまっています。
    痛み止めは処方されていますが、それだけでは抑えきれず生活に支障をきたしています。
    ぜひ診察、治療を受けたいと希望しています。
    よろしくお願いします‼︎

    • レミケードはお金もリスクも高いですが、関節内注射でしらみつぶしに行うのも労力とお金がそれ以上にかかります。労力は患者よりも医師の負担が大きいです。その点をきちんとご理解いただくことが必要です。簡単にできることならすでに誰もがやっています。簡単ではないから私がやっています。関節内注射は、厚生労働省が一律、どこに注射しても800円という値段設定にしています。このせいで関節内注射をする医師は皆無になりました(膝関節以外)。膝関節は注射がしやすいのでなくなく800円でも注射しますが、その他の関節には注射しません。800円ですから無理です。

       よって、膝以外の関節内注射は自費になり、かなり割高になることを覚悟しなければなりません。

      • コメントありがとうございました。
        こちらのサイトで読ませていただいた 先生の治療方針はとても希望が持てて、是非お願いしたいと思いました。
        結核治療を並行して行っていることと、リウマチ薬を服用していないので現在状態が悪いのですが引き受けていただけるのであればお願いします。
        自費の治療費というのが経験がないので、ある程度の目安とかがあれば教えていただけますか?

        • 自費の目安は治療にかかる時間と考える事ができます。1時間当たり3万円が一応の目安です。どの関節に治療をするのかは自由に選べます。例えば、全体の治療に30分かかるようなら15000円というような基本的な考えがあり、そこに消費税や所得税などを加算することがあります。それは保険診療と自費診療では税率がかわってくるからです。日本では診療所のやり方によっては自費診療は税率が高くなるようになっていますので、その分を加算しなければならないことがあります。

  26. はじめまして。私は(女性)ベーチェット病と診断されて10年以上経ちます。
    症状は主に眼のぶどう膜炎で発病後の数年の間に強い炎症が頻発したため、一気に視力が下がってしまいましたが、ここ数年は落ち着いています。

    レミケードはずい分前から勧められていますが、重大な副作用が多くあることを知り、ずっとお断りしてきました。
    主治医からは自覚はなくても今も弱い炎症は常に起きているので、今ある視力をこれ以上落とさないためにもレミケード治療を始めた方がいいと言われています。
    そこで質問なのですが、レミケードにはベーチェット病の眼症状以外(特殊型といわれる腸管ベーチェット、血管ベーチェット、神経ベーチェット)を予防する効果もありますか?
    今現在は眼は不自由なものの、以前苦しんだ口内炎や皮膚症状、関節痛など取り除いて欲しいような痛みや症状はないのでレミケード治療を希望していませんが、発病後10年位経ってから現れるといわれている特殊型への不安はあります。

    私の眼の状態ではどこの病院でもレミケード治療を勧められるとは思いますが、副作用によってやっと落ち着いてる体に変化が起こるかもしれないと思うとどうしても踏み切れません。
    特殊型への予防効果の有無を知りたくていろいろと調べていたらここのサイトに出会いました。
    主治医には自分からレミケードの話はしにくいのでお答え頂けたらと思い質問を送らせて頂きました。どうぞよろしくお願いします。

    • レミケードには自己免疫が関与して発生するすべての病気・病態に有効です。副作用はあったとしても、常に「メリットとデメリットのてんびん」で使用を考えるしかありません。ただし、上頚神経節ブロックで眼症状が改善することがあることは頭にいれておいてください。つまり上頚神経節ブロックを受ける事でレミケードの使用を中止・または延期できる可能性があるということです。

  27. 早速ご回答頂きありがとうございます。
    今後、症状の進行や新たな症状が現れることがあったら、治療のメリットとデメリットをよく考えて治療法を選んでいきたいと思います。

  28. 59歳の女性です。
    リウマチと診断されて1年余りです。
    抗リウマチ薬で症状がかなり改善されましたが肝機能の副作用が出て、減量すると調子が悪くなり、レミケードの話が出ています。
    先生のお話でレミケードの副作用について大変参考になりました。
    また『無理をせず体をいたわる』ということも大事なんですね。
    仕事をもう少し続けるか悩んでいましたが、仕事をやめてゆっくり過ごすことがレミケードを使用せずにリウマチとつきあっていけるかもしれないと思えてきました。
    これからの人生どう過ごすか、考えているところです。
    こんなにくわしく教えていただいてありがとうございました。

    • しっかり熟読され、治療の根本的な意味を理解されておられるように思います。リウマチは自己免疫的に日常生活に不利ですが、うまくつきあえば大きな症状は出現しにくいものです。ちょっとした関節の変形は関節内注射を行えば防ぐ事ができます。しかし、人体の全ての関節にしらみつぶしに関節内注射をしてくれる医師はほとんど存在しません。困ったときはご相談下さい。

      • お忙しいなかコメントありがとうございます。
        2時間待って3分ほどの診察では生活上の相談などなかなかできにくいものですが、このサイト見ていろいろと勉強になりました。
        関節内注射をして下さる医師がどこにいらっしゃるのかよくわかりませんが、まずはペインクリニックに受診することをすすめておられましたね。
        また何かのおりにご相談させて下さい。ありがとうございました。

        • 初めまして。クローン病と診断された者です。失礼します。
          私は大学院2回生です。大学生3回生の春に腸閉塞のために手術しました。現在まで約3年間レミケード投薬を受けてきました。 最近 皮膚や咽頭に炎症や痛みがありましてレミケードの薬の副作用について調べてた時にこちらのWebサイトにヒットしましたのでコメントさせていただきました。1週間前の血液検査では肝臓と 医師に何か言われましたが、お茶を濁すような言い方をされましたので納得ができませんでした。ですが、明日 また採血検査して様子を見てみようと考えております。
          3年前の手術後は比較的寛解でしたが、主治医がレミケードを頑なに続けてきました。
          今はエレンタールとレミケードとペンタサによる両方で比較的寛解です。
          しかし、毎日倦怠感や喉の痛みがあります。
          現在はレミケードを
          続けるかどうかで悩んでおります。
          自律神経を鍛えて、食事療法することが最善ではないかと考えるようになりました。
          楽をしている人間に対して神様は課題を与えたのかもしれません。
          身体以外に関していえば私の環境は恵まれておりますので、困難な課題が来たのだと考えております。

          また、レミケードにより、記憶力の低下
          怪我の完治の遅延、物忘れなどが頻繁になるようになりました。

          • レミケードで記憶力低下が起こるというのは初耳ですが、貴重な情報をありがとうございました。自律神経を整える、記憶力を改善させるの両方を同時に可能にさせるのが上頚神経節ブロックですので、もし、通院圏にお住まいでしたら、一度治療を受けに来るのもよいかもしれません。診療所は東京にあります。

  29. 2015年冬に潰瘍性大腸炎を発症して、全大腸から出血、そして大学病院へ1ヶ月入院して,絶食、ステロイドの大量投与を続けました。
    それでも改善しなくて、先生は大腸を全摘するしかないと言われ、その前にレミケードを試しましょうと勧められ、レミケードを投与しました。
    するとその日から出血が止まり、全摘も不要になり、2週間後には退院できました。
    当初は手放しで喜んでいたのですが、こちらのサイトを見て、怖い薬だと思いました。
    その後も毎月の通院、レミケード投与は続き、服用は毎食後アサコール3錠と併用しての投薬治療が続きました。
    薬害が心配でしたし、調子が良いので、自己判断でアサコールの服用をやめました。
    先生にもレミケードはいつ止められるのですか?と質問したりしても、全大腸からの出血でしたし、全摘手前まで行ったのですから、最低でも3年は続けて行かないと、と言われ、全く聞く耳を持ちません。
    それどころか耐性菌抑制の為に、追加で別の薬を増やしましょう、と薬を増やしました。
    もちろん、薬は自分でやめていましたので、追加の薬も飲んでいませんでした。
    結局そのままレミケード投与を定期的に続けて2016年12月に、この病気後初めて風邪を引き、投与日の15日にレミケードを投与すると、その日を境に咳がひどくなり、咳、痰、鼻と症状が悪化しました。
    すぐに電話して、レミケードを投与していると肺炎や結核になりやすいと聞いていましたが大丈夫でしょうか?と医師に相談すると、ただの風邪でしょうし、どうしてもと言うならレントゲン撮りますよ、とほぼ否定されました。
    あきらかに今日レミケードを投与してから咳がひどくなったと伝えましたが同じでした。
    そして仕方なく、過ごしているとそのまま年末も改善されず、1月9日には高熱が出て、11日に近くの耳鼻咽喉科へ行くと、インフルエンザA型と診断されました。
    結局、レミケードの1年間の投与で、抵抗力が無くなり、風邪をひきやすくなり、そのままインフルエンザに感染して、ひどい状態です。
    今回の事で自分で決断をしました。
    先生が何を言おうと、レミケードは辞めるつもりです。
    潰瘍性大腸炎の症状は全く出ていませんし、アサコールも1年間ほぼ飲んでいません。
    入院以来、生活も改善しましたし、ストレス軽減の為に、仕事の内容も変えました。運動も定期的にしています。
    様々な改善があるからこその再発防止にも繋がっているのだと思っています。
    先生はどう思われますでしょうか?全てやめると再発するでしょうか?

    • 現在、寛解されているのでしたら中止してよいと思いますが、再燃した場合はひどくなる前にすみやかに相談しに行くことをお勧めします。レミケードは長く使用すると間質性肺炎がもっとも恐ろしく、寿命を縮めます。薬を全てやめると再燃しやすいことは間違いありません。それを自分で防ぐというなら、背骨の矯正から生活習慣、食生活の改善まで、結構、お金をかけて努力しなければならないと思います。自律神経を整えるために、私の上頚神経節ブロックを受けに来る奥の手もありますので、頭の片隅に入れて置いて下さい。

  30. 早々のお返事ありがとうございました。
    間質性肺炎は恐ろしい病気ですね。母が肺炎を拗らせてその病気で命を落としましたがかなり苦しみました。
    先生のブロックの処置は定期的に行うのでしょうか?
    それとも何回かして改善すればしなくても良くなるのでしょうか?
    是非1度お受けしてみたいと思います。

    • そうですね、症状が酷くないうちに上頚神経節ブロックや頚・胸部硬膜外ブロックを1度受けてみることは悪くないと思います。効果を知っておけば、何かあった時に迷わず治療を受けに来られるからです。よって一度か2度の治療だけでよいと思います。

  31. クローン病です。2011年(中2の時)に発症し、その時は軽度で食事療法で良くなりました。良くなった直後、処方されていたペンタサの副作用でなのか急性膵炎になり、1ヶ月入院して良くなり、そっから寛解期が5年ほど続き、何たべても大丈夫でした。そっから大学に入りストレスのせいか、腹痛が酷くなり、再燃してる模様です。発症時よりかなりひどい腹痛でcrp5.8が現状です。整腸剤とエレンタール、軽食のみです。近々内視鏡をやり現状を把握する予定なのですが、医師はやはりレミケードを進めてきます。副作用も怖いですし、薬への依存は絶対にしたくないので、使いたくないです。そこでこちらで頚部硬膜外ブロックというのが効くと書かれていて知ったのですが、それはクローン病にも効くのでしょうか?

    • レミケードをかたくなに拒むことは正しいことではありません。治療というものは常に「何かを犠牲に何かに有利に運ぶ」ためにあるもので、その犠牲と有利さを比較して、有利の方が明らかに大きいのであれば、選ばなければなりません。全てを有利に運ぼうとする考えこそが人間の強欲さの表れであり、強欲さは結局自分の人生を不幸に陥れることがあります。しかし、犠牲と有利、どちらが大きいか?は個々で大差がありますから、やってみなければわからないものです。また、軽症にレミケードを勧められているのなら断ればよいですが、重症な場合は断るとさらに悪化することもあります。

       さて、ブロック治療はクローン病を根本的に治すことのできる可能性を秘めた治療です。しかし、これも効き具合に個人差があるため、やってみなければわかりません。しかしながら頚部硬膜外ブロックはリスクの高い治療ですので気軽に受けるべきではありませんし、これを行う医師にも極めて強い精神的ストレスがかかります。だから、普通は「ためしにやってみる」治療ではありません。また、ためしにやってくれる医師はおそらく私以外には存在しません。責任をとれないからです。気軽に「効きそうだからやってほしい」と言ってよい治療ではありませんので、よほど困ったときに、最後の砦として相談して下さることを希望します。

  32. はじめまして。
    18才になる娘が3年前にクローン病になりました。
    ステロイド使用で寛解と再発を繰り返し
    薬を絶ち自力でどうにかしようとしましたがアルブミン値がかなり低下し
    栄養失調状態になり、学校も行けず、
    もうどうしようもなくなり1年半前からレミケードを使っています。
    大腸はボロボロで潰瘍後のポリープだらけで狭窄(一部8ミリ)もあり年2回バルーンで数ミリ広げては縮みの繰り返しです。
    レミケードを使用しても風邪も余りひかず元気ですが貧血がひどく鉄剤を打っています。かなりの効果で炎症数値もレミケード使用してから0です。副作用も今のところなく、ずっと調子が良いので少しづつ減らすとか間隔をあけていくとかで止める方向にできないかと
    相談しても主治医は実例がないし効かなくなり効果でなくなる可能性があるので止められないといいます。
    本当に止めたら効かなくなる薬剤なのか調べていてこちらのページに辿りつきました。
    酷い状態が劇的に改善でき学校に行けたことはとても有難いですが
    できればレミケード止めてあげたいのです。

    • 主治医の言うとおり、レミケードを中止すれば症状が悪化することがあります。絶対ではないと思います。しかし、再発した場合に、次回レミケードが効き難くなることもあることも考えます。問題は、そうなったときに誰が責任をとるか?です。親が責任をとるのであれば基本的に中止は本人、または親の意志で行ってよいでしょう。その責任を背負うのが重いというのであれば、主治医の言うとおりにする。これが大人の考え方です。

       レミケードを中止し、そして症状が強く出るのであれば、私の元に来て治療するという方法は選択枝としてあります。しかし、その選択枝は現状が悪化しても全て自分で責任をとるという覚悟ができている場合にのみ選択できる道です。人間の体は全員が一人一人異なるものですから、何が起こるかなど、神様にさえ予想がつかないものです。だから人間はよりよい幸福を求めるために賭けに出なければならないときがあるわけです。しかし、賭けに出て不幸になることも当然あります。それらを想定し、自分で責任をとれる方のみに他人と違う選択枝が現れるのです。

      • お忙しいなか丁寧なお返事を頂き
        ありがとうございます。
        少しづつ間隔をあけて行きたいと申し出ても症例がないので無理だと言われました。
        もし私自身なら止める方向でと思うのですがやりたいことが沢山ある娘の酷い状態も見ていたのでなかなか決めかねています。
        また、難病指定の手続きをまだして無いのですが、してしまうと人間の副作用などどうでもよく二の次になり製薬会社や病院の利益の道具になるような気がしています。

        もっと強く伝えようと思います。
        少しづつ間隔あけていくような方向で
        良くも悪くも症例になってもいいと言うことを話してみようと思います。
        結果次第で何かありました際は
        どうぞよろしくお願いいたします。

        • そうですね、間隔をあけていく方向なら医師も同意してくれやすいと思います。それで症状が酷くなったばあいはご相談下さい。少しは力になれると思います。

  33. 二十歳の子供がクローン病になりました。先日、レミケードを初めて使用したのですが、血液検査の結果は良いので安心していますが、もう一人の同じ年頃の患者さんは同じ医師が担当なのにヒュミラを使用したようです。ヒュミラのほうが副作用が少ない様ですが、レミケードとヒュミラの違いや使い分けなど、どちらが良いのか教えてください。

    • 残念ながら他のTNF阻害薬との比較は、私はあまり詳しく知りません。ただし、静脈内に注射する方が、筋肉注射よりも薬の行き渡り方が強いと考えます。当然副作用も強いと普通に考えます。よって、心情的には、程度が軽い方には筋肉注射のヒュミラを使うと思われます。直接主治医にたずねてもよいと思いますよ。

  34. 1回目のレミケードの効果が高かったので、もうすぐ2回目の投与が始まります。もともと小腸と大腸の境目に狭窄がありレミケードの副作用でさらに狭くなり、閉塞になりかけたので下剤と断食で治療を行っていますが、今後、バルーン拡張治療を行う予定ですが、どれくらい広がるのか、毎年何度か行うのか、そして、どのような治療方法なのか教えてください。

    • まことにすいませんが、消化器に関するアドバイスは門外漢なので、私には無理です。そのまま同じ事を主治医に尋ねてみることをお勧めします。

  35. 強直脊椎炎の疑いです。症状のみでの診断です。血液検査や画像データに異常所見が認められないからです。主な主訴は臀部痛ですが、上から下まで神経ブロック(頚部、腰部、腰部、仙腸関節、坐骨)をしましたが、効果が全くありません。トータル100回くらいは行いました。
    医師からはレミケードを進められ、来月行う予定です。画像に異常所見がでてきたらもう手遅れになるそうです。しかしながら。強直脊椎炎でなく、もし、神経のミクロの炎症が原因であれば、根治につながるのではないかと思いました。問題は、レミケードを使用しても痛みが改善できない場合です。レミケードを使用して改善されるのであれば、それは素晴らしい事でしょう。そしてもし改善出来たならば、先生の理論(仮説)は確証となります。
    いずれにしても難治性疾患の治療は、常にベネフィトとリスクがつきまとってきます。現在はトラマールで症状を緩和させていますけれども、それですら耐性と離脱が物凄いです。トラマールという古い薬でさえリスクが物凄いです。レミケードなんて以ての外です。死ぬかもしれないという注意書きがまわりくどく書いてあります。
    難治治療において、リスク(副作用)を気にしていたら、改善すらできないと思います。つまり、苦しみながら長く生きるのか、短命でも生活の質の向上を求めるのかのどちらかになるような気がします。(難治疾患に限る)

    • 人間のからだは必ずしわよせをしながら生きています。例えば、脳の血流を増やせば、必ず体幹への血流が減ります。治療の全てはしわよせであり、強い効果のあるものは、必ず強いしわよせを作ります。レミケードももちろんそうであり、メリットとデメリットを考えて治療をするしかありません。殿部の痛みは強直性脊椎炎によるとは限りませんが、レミケードで治るのであればそれでよいでしょう。治らなかったら、また相談に来てください。

  36. この薬は関節の破壊(リウマチ)や潰瘍性大腸、クローン病などの炎症を抑えその進行を遅らせるという点では優れているみたいですが、難治性の慢性痛は先生のいう中枢感作などの作用が大きくかかわってくるため、痛みに対してはなかなか効果が期待出来ないということみたいです。炎症を抑えても痛みが続くことが多いみたいです。
    そして問題なのは、ある期間で抗体が作られ耐性が出来てしまうことです。
    一回中止してまた再開すると効かない事が多々あるみたいです。
    効果があったとしても、やめどきが誰にもわからなく、結局は副作用が出るまで投与し続けるという最悪なパターンになるとざっくばらんにお話しされていました。また、他の種類の生物学的製剤に変えると一気に副作用がでてしまうケースが多いらしいです。
    抗がん剤のカジュアルverなようなものですと・・・。
    それでも、おもいきって投与しましたが、やはり痛みに対しては全く効果を感じませんでした。3回目でダメならば、期待は出来ないですと言われました。
    難治性疼痛は現代の医学ではやはり難しいですね。実際は治らないであろう高額な治療を漠然と受け続ける人がほとんどですね。そして薬漬けにされて、はいさよならです。

    • 貴重なご意見ありがとうございます。新薬は50年くらい経たないと、その実態がつかめないというのが真実です。新しい薬・新しい治療法と聞くと、とびつきたくなりますが、その安全性が確立するのは何十年も先の話しです。その辺を自分なりの頭で解釈しながら使用しなければならないと思います。医学を過信してはいけないということです。レミケードは高価で強力な薬剤ですが、「耐性のお話し・・・」考えさせられます。

  37. 拝見させて頂きました。
    27歳、男性、腸管ベーチェットです。
    23歳に不全型ベーチェット病診断。
    25歳プレドニン30mg服用開始。
    26歳2.5mgまで減量。しかし、腸管穿孔し緊急オペ、その後、縫合不全やら瘻孔やらで結局3回手術しました。半年入院してました。死んだ方がマシだと何度か思いました。なかなか治らず病院で暴れて何度か看護師に取り押さえられました。(今は反省してます)何度も泣きました。そんなこんなで退院する頃にはプレドニン20mg、一年間で5mgまで減らして現在に至ります。今は仕事も通常通りに行っています。しかし、最近不安に思うのが、プレドニンを減量出来ているのは嬉しい反面、また穿孔するのではないかという恐怖もまたあります。やはり術後は仕事での疲労やストレスがたまると下痢をすることも多く、腹痛も何度もありますがなんとかここまでやってきました。主治医の先生は私が多少具合が悪くてもステロイドを増やしたり、レミケードやヒュミラを使ったりはしません。ここの記事で副作用の事を知ったら、けっこうしっかり考えている先生なのかな?と今更ながらに感じました。
    そこで質問です。やはり下痢などが出ている時は少なからず潰瘍があると考えた方がいいのでしょうか?また、腹痛や下痢が続くときには一旦プレドニンを増やした方がいいのでしょうか?退院後は一回も内視鏡検査など行ってないのですが、行った方がいいのでしょうか?質問だらけですみません。先生のご意見を聞かせて頂ければ幸いです。

    • 人間のからだは誰一人として平等には作られておりません。軽く転倒しただけで骨折してしまう人もいれば、ダイズを食べただけでアナフィラキシーで死ぬ人や、壁に使われているホルムアルデヒドで病気になる人もいます。それらの体質を病気と考えるか? 一つの遺伝的性質ととらえるか?で人生は変わります。

       紫外線を浴びただけで全身の肌がただれるのであれば、紫外線を浴びない生活を徹底するのがその人の生き方であり、紫外線アレルギーをステロイドでごまかすことは、その人にとっての本物の人生ではありません。他人と違う遺伝子を持っていても、それを認めることは悔しい事ですので、多くの人は他の人と同じ生活をして生きようとしますが、それは自分の体を壊すことになります。

       ベーチェットは原因は明らかではありませんが、あなたの腸管内では、化学調味料、人工着色料、防腐剤、農薬、などに過敏に反応して腸が潰瘍を起こし、そこに免疫システムが過剰反応しやすいという遺伝的な要素が作用していると思います。ならば、そういうものを完全に避ける食生活をすることがあなたの人生の課題であり、それを無視して他の人と同じような食生活で生きようとすることに無理がたたります。 その無理をステロイドやレミケードで抑えているわけですが、それが原因治療になっていないことなど、あなた自身がよく知っていると思います。

       食生活に気をつけると、おそらく食費がいままでの10倍以上かかりますが、それをケチって体にしわよせ、さらにそのしわよせをとるためにレミケードという選択は、もっとも楽な方法ですが、体を壊します。楽を選べば体は壊れるものです。

       あなたの体は手間暇お金がかかりますが、それを素直に認め、食生活を正していくことが幸せへの道ではないかと、私は推測しています。
       もちろん、それ以外にも自律神経の問題も絡むと思いますが、それらも含め、他人と違う生き方を模索することをお勧めしています。

      質問内容とは異なる回答ですが、それ以外は自分の頭で考えてみてください。

       ベーチェットの

  38. レミケードより実はタバコのほうが全然危険という事実がある。
    ある博士は言っている。
    実際にレミケード大した副作用ないよ。
    癌と因果関係ないし。
    たまたまその人がなったわけで。
    喫煙者の肺がん率のほうが全然高い。
    多分ステロイドのほうが数段やばい
    と博士は言っておった。

    • 理論には正論と反論が必ず存在します。反論もおおいに結構。思ったことを自由に述べてみてください。

  39. 慢性疼痛にレミケードが効きました。しかも2回だけです。神経の微炎症がよくなったのでしょう、
    仮説が現実となりました。そのうち、しらみつぶしブロックは必要なくなるかもしれません。あくまでも、自分の体験談でお話しをしているだけですが・・。
    しかし、慢性疼痛ではレミケードを受けることはできません。
    受けるにはテクニックが必要です。

    • レミケードは1回使用で20万円近くする薬剤ですのでこれを簡単に使えるようにすると国が破産しますので、なかなか使えない薬剤です。

       よって、使うのであれば基本的に自費とならざるを得ないと考えてください。私はレミケードが神経内科的な病気(ALSなど)で不治の病にも効果があると考えていますが、これほど高価な薬剤なので試験的に使うことも出来ず、困っています。

  40. 高額療養使えば、月何回でも5万くらいです。
    しかしながら、慢性疼痛やALSでは適用外です。
    受けられる疾患が決まっています。
    テクニックが必要です。
    先生の仮説は現実のものになったと感じています。

  41. 先生の理論からすると神経への炎症。
    確かに証明できています。
    しかしながら、この系統の薬が効果あると、しらみつぶし注射がいらなくなってしまいます。
    勿論、全員が全員効くのではないのはわかっていますが。
    少なくとも、費用対効果は素晴らしい。社会保険に入ってる事と病名つけられることが条件ですけど。
    言われてるほど、副作用もほとんどない。
    ステロイドの方が短期で副作用がでるからきつい。恐らく古すぎる治療なんですね。

    苦しんで金かけて治らなくかつ長く生きられない治療と苦しまないで、短命でもQOLを優先にする治
    療かですね。
    このスレも消されるかな?!

    • 副作用は顕著な方とそうでない方がおられます。顕著ではない方でも、じわじわと免疫低下は起こっていますのでご注意ください。また、長期使用では薬剤に耐性を持つ可能性があり、効かなくなってくることも念頭に置いたほうがよいと思います。痛みに悩んで死にたいくらいの人には使ってさしあげたいと思いますが、耐性のことを考えると先行きが不安になります。

  42. 耐性はステロイドも同じですよ。
    もっと言えばキシロカインやネオビタカインもですね。
    ステロイドや麻酔が効かなくなる例は沢山あります。
    まーステロイドは薬剤を増やせば、他の多くを犠牲にして長持ちはするかもしれませんが。
    それより問題なのは予約料とって一週間でルーティンにして儲けまくって、怪しい代替の人と組んでボロ儲けしてるとある病院があることですね。
    まーそれに救われている患者もいないことではないですけれども。
    先生の理論は仮説でなく現実化しているのですから、世の中の凝り固まったエビデンスをどうにかして下さい。
    上なんとかは、麻酔科の医師であれば誰でも出来ます。極めて簡単です。
    しかも極めて安い料金で受けられます。

    確かに理不尽な安さです。
    個人病院ならば、潰れてしまいます。
    ペイン科って大変ですよね。

    • まず、ここでは他を否定するような発言はなるべくおひかえください。できるだけ建設的に行きましょう。
      エビデンス:エビデンスをとるには希少な症例を大学教授の名で集め、医局員の手を借りて莫大な作業をしなければらず、つまりそれは教授にしかできない作業です。クリニックレベルでは、データの収集に患者が協力しません。だからエビデンスレベルの低いものとなります。つまり、エビデンスには莫大な資金がかかっており、たったひとつの小さなエビデンスにしてもその価値は莫大に高価なものです。だからエビデンスを作った医師の治療は、本来、極めて高価であるはずなのです。上頚神経節ブロックでさえそうです。安い値段で受けられるのは、そうした医師の自発的なボランティアです。ボランティアには苦痛をともなうため、その苦痛に飛び込む医師がいないという「精神論」になっていることに患者は気づかなければなりません。まあ、気づこうと気づかなくても、自由ですが。凝り固まったエビデンスというものは世の常であり、嘘の塊です。しかしそれが嘘だとわかるには100年かかります。いつの時代もそれを繰り返しているわけで、それが人間の世の中だということであり、「どうにかできるものではない」ことを知ることも大人になることです。

      代替医療と組んでボロ儲け:日本の代替医療はそもそもアメリカなどと比較して、極めて安いと思います。その理由は保険医療が整っているからです。代替医療は穂系医療よりも効果が上がることが達成されなければ経営が成り立ちませんから、彼らはそれなりに自分の腕を磨き、激しく修行している人たちです。その彼らの技術を安い値段で受けようとしている人々のほうが考え方が甘いと思います。現代の医学で治せないものは、どうあがいても難病であり、本来は治療をあきらめるべきものであり、患者本人が命をかけて節制しなければ治らないものです。それをあきらめずに治すためには、法外なお金でかなえるしかない、しかも治る保証がない、のは本人もわかっていると思います。それを嘆くべきものではなく、嘆くのは「ないものねだり」ではないでしょうか? ぼろ儲けしているかどうか?はわかりませんが、その病院は「西洋医学で治らないものをなんとかしよう」としていることは確かです。ないよりも、あったほうがいいと思いませんか?

      「上頚神経節ブロックは麻酔科の医師であれば誰でもできます」これはあり得ません。リスクを伴うからです。新しい手技をするにはリスクを伴い、そこには患者を悪化させた場合の責任がともないます。責任とは訴訟された時に賠償金を支払う責任でもあります。リスクある行為を見よう見まねで行うには、そのリスク分のお金を支払っていることと同じ意味になりますので、1回の手技料金が一桁高くなります。しかし、患者からはお金を徴収できないため、「患者を実験台にして遊ぶ」ような医師にしかそのようなことはできません。そのような医師はいませんので、実際には誰にもできないものとなります。

       私が上頚神経節ブロックを開発できたのは、小さな変化の積み重ねを10年以上かけて安全確認と研究と情報収集を絶え間なく行ったおかげであり、そこには莫大なコストがかかっています。それは他の医師がマネのできないレベルです。だから本当にマネができません。しかし、エビデンスを出せば、真似る医師が出てきます。だからエビデンスには莫大な価値があります。しかし、そのエビデンスのせいで、不慣れな医師が医療ミスをする機会をいっきに広げることになります。それを防ぐ予防策を打ち出すこともエビデンスを作る医師に必要なことになります。このように医療の世界は想像以上にお金がかかっており、それはもともと安価なものではありません。

       日本人は政府のおかげで「たた同然」で高級な医療を受けられているということ。それに感謝をしていない人があまりにも多いことに嘆き悲しむのみです。

  43. 私はクローン病でレミケイドをMAX量を10年以上投与している者ですが、これで社会復帰ができ、健常者並みに働く事ができるようになりました。

    先生の話を読んで大変怖くなりましたが、私はレミケイドを止める訳にはいかないのです。
    止めれば、たちまちのうちに病状が悪化するでしょう。それは生活が出来なくなる事を意味します。
    悲しいかも知れませんが、たとえ未来に副作用で死ぬ事があろうとも私は使い続けるしかないのです。
    もう、私はあの仕事が出来ないニートのような、あの惨めな生活には戻りたくないのです。

    私が生きている間に新しい劇的な治療法が見つかる事を祈るのみです。

  44. 生物学的がもっとカジュアルに流通すれば、ペインなんていらなくなるな。
    理にかなっている。
    神経の炎症が原因であれば、解決。
    しらみつぶしもなくなる。
    関節リウマチにもかなりの即効性。

    保険適用にならない治療なんちゃらブロックをひたすらすることにより、患者も医師も疲弊。

    生物学的は費用対効果もよし。
    高額なのは初回のみ。
    あとは間隔が半年近くあいたり、寛解も期待できるので、ペインなんか
    より結果安くなる。
    副作用が起こる人はごくごくわずか。
    まわりにたくさんしているが、発熱以外は聞いたことなし。
    副作用出る人は何の薬でもでる。
    ステロイドのほうが顕著にでる。

    ペインで生物学的を使いだす日がくるであろう。
    科がつぶれてしまうから。

    • レミケードは医者ならば誰でも使えることにはなっていません。副作用が重篤だからです。しかも副作用発現率も他の薬剤と比べて低くありません。もちろん、レミケードは安全で、薬剤耐性もなく、体へのダメージも少ない、と想像することは各自の自由です。自由を奪おうとは思いません。ただ、無知であるより、知識があるほうが恐怖感がなくなります。無知で恐怖心が芽生えないことのほうがよほど恐ろしいことです。

      なぜレミケードを専門家の医師以外には使わせないのか? を考えなければなりません。再度申し上げますが、安全であると思い込んで使用するのは自由です。どうぞ湯水のごとく、保険の効く範囲でお使いください。私は副作用で訴訟を起こされるのが怖いので、厳重なる診断基準を満たさない人には使いません。

       まあ、レミケードが何にでも応用がきき、魅力的な薬剤であることは確かですよ。

  45. クローン病を27歳の時に発病して30年経ちます。その間イレウスによる腹痛で救急車で病院に運ばれた回数は数え切れせん。
    その時は点滴と痛み止めの処置を行ないすぐに会社に行っております。
    既婚で家族がいるので健常者として今の会社には病気を隠し仕事をしております。
    しかし近年は腹痛より口内炎や白内障、緑内障、虹彩炎と眼の病気、現在は痔瘻を手術して治療中です。
    ステロイドは4年前にやめてペンダサ、ガスター、エレンタールで食事をコントロールしております。
    消化器外科の主治医には狭窄改善手術を進めてられており、今回、肛門科の先生よりレミケードを進められております。レミケード使用時の副作用が心配です、狭窄の手術をしないとレミケードの治療は受けれないのでしょうか?

    • 狭窄の手術をしないとレミケードの治療は受けれないということは全くありません。レミケードは必要な方には必要なものです。ですから種々の副作用を理解し使わねばなりません。理解した上で副作用の発現のマイナスよりも 効果の方がプラスになると思われた時にだけ治療に踏み切ればよいのです。そのためにいろいろな西洋医学以外の方法も試すべきで、試したもので症状を極力抑えられるのなら、レミケードは不要ですし、抑えられないのならレミケードを使用するしかないでしょう。レミケードは素晴らしいくすりですが、 治しているわけではありません。医学ではレミケードの効果を過大評価しがちですので、真実を知るために、いろいろとインターネットでの評価をきいてまわるのも手です。それらを省略せず、症状を抑える努力も怠らずがんばれば、レミケードの使用もひかえることができます。ただしこれは使用を否定しているわけではありません。

  46. レミケードは最終兵器。
    難病で生活の質が落ちてなにもできなくなったら選択の一つ
    として考えるべきかな。
    究極、苦しみながら長く生きるか、苦痛もなく短命で終わるか?
    人の尊厳にも関わってくるので、選択肢は自由じゃないかな?
    全ての治療は自己責任
    副作用で医師を恨むのはどうかと・・。

    • まあ、蛇足ですが・・・「こんな治療がありますよ」と患者様にご案内さしあげ、その紹介先で多少の不具合があったとして、その不具合の責任を紹介した医師のせいだからお金を支払え!と訴えてくるやからがおりまして・・・大変な世の中だなあと痛感させられます。

  47. 強直性脊椎炎です。レミケードを使用しなければならない状態です。
    ケナコルトが効果あればいいのですが、炎症が画像にもうつりませんので、
    いかんせんどこに炎症が起きているのかわかりません。レミケードをリスクを覚悟でやるしかありません。
    しらみつぶしでは対応できないのが残念です。
    レミケードなどの免疫抑制剤で細胞が壊死して、肺が固まるとは何か医学的根拠があっての事なのでしょうか?実際にそのような人を聞いたことがありませんので・・・。長い目でみたら、どうかわかりませんですけれども?
    研究段階と言われれば、それまでですが。
    もー昔から何十と点滴しても、副作用が起きてないのが不思議なくらいです。逆にステロイドの治療している方は副作用が起きてました。

    • レミケードを使用するならば、間質性肺炎が起こらないかどうかを確認しなければならないのは、どちらかというと医師の義務ですので、担当医に任せておけばよいと思います。医学的根拠というよりも、レミケードの重大な副作用として能書きに記されているものですので、間質性肺炎は念頭に置いての治療となります。が、誰もがそうなるというわけではありませんので、心配し過ぎる必要はないと思います。ですが、担当医が認識していない場合もありますので、自分の体を自分で注意しておくことに意識を向けておくことをしておいて損にはなりません。

  48. そうですよねー。
    ちゃんと管理できる医師が皆無だという事です。
    自分がやめますと言わない限り、永遠と続きます。
    今のところ副作用は出てませんが、今後はどうでるかが全く分かりません。
    自分の身は自分で守る事が必要ですね。
    関節リウマチのように目で見える病気であれば、
    しらみつぶし注射は炎症箇所にピンポイントで狙うので
    理にかなってますが、現実はあんな面倒な事やってくれる
    医師なんていないですね。3分診療が原則ですので。
    服用のステロイド処方されてさよならですね。
    注射でピンポイント治療の方が確実なような気がします。
    副作用も少なそうですし。
    レミケードは効果絶大、副作用絶大。生活の質を優先にするならば
    、副作用覚悟ですね。
    まー生活を著しく脅かす病態にはレミケードを選択せざるを得ないでしょう。
    それ程までに効果はあります。正直、絶大です。

  49. 息子がクローン病です。16歳で発症し現在24歳です。先日高熱を出して風邪だと思って主治医のいる病院に行ったのですが、血液検査でCRPが7.4あり白血球は正常範囲だったのと、CTで小腸の一部が腫れているという事で緊急入院して高熱の原因を調べる事になりました。肛門の周りを綿棒で採取して培養検査結果が出るまで抗生剤と栄養剤の点滴と絶食で熱は下がりましたが、検査結果でウイルスが確認されず、おそらくクローン病による炎症が原因大だろうと。ただ、その検査では出ないウイルスがあるので、もう少し検査してクローン病が原因だと確定できたらクローン病の治療法で炎症を抑えていきますと言われ、現在その結果待ちです。(入院2日目に血液検査をしたらCRPが8になってました)。発症した時は下痢と腹痛が酷くペンタサとプレドニン(40grm)とガスターを飲んでいました。2年前に大腸の一部が狭窄による腸閉塞を起こして緊急手術をしました。手術をする前は腹痛と下痢が酷く、食欲もなく食べることも出来なくて、スポーツマンだ筋肉質だった身体はたちまちガリガリに細くなり栄養失調で入院する事もしょっ中でした。エレンタールも不味くて飲めず。手術後は腹痛も下痢も全くなくなり、薬はペンタサとプレドニン(40grm)ガスターと同じ薬を続けて、今回入院する前まではプレドニンは(10grm)にしてました。エレンタールも飲めないので寝ている間に鼻からチューブを入れてやっていました。それともう1つ、私自身が西洋医学での治療法に疑問を感じていたので、私なりにネット等でいろいろ調べて鍼治療を並行してやっていました。(.一応主治医に話しをして、やりたければどうぞと言う回答だったので、あまり好ましく思われていないなと感じながら)手術する前までは本人が面倒くさがってあまり行かなかったのですが、手術後はきちんと通っていました。また、その鍼灸院の先生が実はクローン病患者さんとのことで、先生自身もクローン病の治療に疑問を持たれ、ご自分で治療法を模索して最終的に鍼灸師となって、同じ病気で苦しんでいる患者のために開業されているとのことで、そこに通院しています。その成果なのか今回CRPが高く炎症が起きていても腹痛は全くありません。下痢はあるようですが、1日に1回か2回位程度です。以前からレミケード治療を進められていて、今回でレミケード治療をやるように強く勧められています。副作用等を考えて、今まで避けて来ていたのですが、やはり炎症数値が高いのでやるのが良いのか。でも腹痛がないのでもう少し今までの薬でやるのが良いのか…。迷っています。しかし、今回驚いたのはCRPが8まで上がるほど炎症起きていても腹痛が全くないのは不思議な事ですよね?どうなんでしょうか…。長くなりまして申し訳ありません。

    • 不明熱の原因がクローンなのかウイルス感染なのか?判断に困っている状態です。その判断を私に仰ぐことは間違いです。ここはレミケードの副作用について議論している場所だからです。熱の原因をクローンであると考えることは、シンプルすぎると私は思います。熱が収まっている現在、クローン病の治療と高熱の治療は切り離して考えるべきです。熱が治ったのになぜクローンの治療を積極的にしなければならないのか?という話です。積極的な治療は、何度も同じことが再発する時に考えるべきことであり、1度の発熱で全てクローンのせいにするのはすこし焦りすぎのような気がします。

       経過を観察され、同じことが起こるようならレミケードしようを考えるのが得策かもしれません。

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